조지아한인상공회의소(회장 한오동)는 지난 4일 오전, 희귀 질환 인식 개선과 기부 활동에 헌신해 온 10대 한인 고교생들(채터후치 고)에게 감사장과 성금 1,200달러를 전달했다.
이번 수여식의 주인공인 윈스턴 라 군과 데이빗 윤 김 군은 지난 2024년 수제 양초 브랜드인 ‘캔들 포 윌리엄(Candles for William)’을 설립했다. 이 프로젝트는 윈스턴 군의 남동생이 앓고 있는 희귀 유전 질환인 ‘윌리엄스 증후군(Williams Syndrome)’을 세상에 알리고, 환우 가정을 돕기 위한 목적으로 시작됐다.
윌리엄스 증후군은 약 1만 명당 1명꼴로 발생하는 희귀 질환으로, 지적 장애나 심혈관 질환 등을 동반하지만 대중적 인지도가 낮아 환우 가족들이 사회적 소외를 겪는 경우가 많다. 두 학생은 이러한 현실을 개선하고자 “양초의 밝은 빛처럼 장애에 대한 인식과 공감대를 넓히겠다”는 신념 아래 제품 판매 수익금의 일부를 꾸준히 기부하며 ‘나눔 경영’을 실천해 왔다.
이들의 활동은 지역 교회 행사 참여를 기점으로 점차 확장됐으며, 지난해 8월부터는 비영리단체 ‘스페셜 니즈 레스핏(Special Needs Respite)’과 협력하며 지원 범위를 넓혔다. 최근에는 주류 언론인 WSB-TV를 통해 이들의 선행이 보도되면서 지역사회에 큰 감동을 전하기도 했다.
조지아한인상공회의소 측은 “청소년기부터 사회적 책임을 다하는 비즈니스 모델을 구축한 두 학생의 행보가 한인 사회뿐 아니라 지역 공동체 전체에 귀감이 된다”며 격려의 뜻을 밝혔다.<김선엽 기자>
